Una asociación familiar que ha nacido para ayudarte

Queremos darte la bienvenida a la página web de la Asociación Española de CJD, una asociación familiar sin ánimo de lucro que ha nacido para ayudarte.

Un grupo de once personas relacionadas de una u otra forma con las enfermedades priónicas (encefalopatías espongiformes transmisibles) fuimos conscientes de la carencia de una asociación que cubriera las necesidades que los afectados de estas enfermedades requerían.

El deseo de ayudar y otros factores necesarios que aparecieron fruto de la casualidad nos animó a organizarnos deseando ser un reflejo de la Fundación Americana de CJD y otras asociaciones internacionales (ver enlaces externos).

En este sitio web encontrará información general sobre la variedad de Enfermedades neurodegenerativas causadas por priones que existen y podrá recabar información útil sobre procedimientos, consejo genético, etc. Pero, sobre todo, deseamos que sirva para que los afectados de estas enfermedades en España ya no se sientan solos.

Encontrará más detalles de nuestra misión y de quiénes somos en ese sitio dedicado a los que de una u otra forma están interesados en las Enfermedades priónicas.

Entre nuestros objetivos están los de organizar reuniones periódicas con las familias afectadas con el fin de hacer una puesta en común de sus necesidades. Estas reuniones permiten el encuentro con investigadores, médicos y otros profesionales que nos informaran sobre los últimos hallazgos y sirven para resolver dudas relacionadas con la enfermedad.

También organizamos eventos de diversa índole para recaudar dinero que incida en el beneficio de las familias miembros de la Asociación.

Somos muy conscientes de lo difícil que es enfrentarse solo/a ante una enfermedad de estas características y por eso hemos creado esta Asociación, para que no te sientas solo/a.

 

Joaquín Castilla
Vicepresidente